정부가 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 지원을 확대하면서 한부모가족과 저소득 가구의 의료비 부담이 실질적으로 완화될 전망이다. 고액 진료비가 불가피한 질환 특성을 고려해 본인부담률을 낮추고, 소득·재산 기준을 완화해 취약계층의 치료 접근성을 높이겠다는 취지다.
보건복지부는 5일 관계부처 합동으로 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표하고, 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하는 방안을 추진한다고 밝혔다. 해당 방안은 상반기 중 마련돼 하반기부터 시행될 예정이다.
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| < 희귀 중증난치질환 지원 강화반안을 발표하고 있는 정은경 보건복지부장관. 제공 : 뉴스1 > |
이번 대책의 핵심은 저소득 환자와 한부모가족이 장기간 부담해온 의료비 장벽을 낮추는 데 있다. 희귀·중증난치질환은 치료 기간이 길고 약제비 부담이 커 가구 소득이 낮을수록 치료 지속이 어려운 구조였다. 정부는 산정특례 적용 질환을 올해 70개 추가하는 한편, 재등록 과정에서 반복적으로 요구되던 불필요한 검사도 단계적으로 폐지해 환자 부담을 줄일 계획이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 한 ‘희귀질환 의료비 지원사업’도 확대된다. 특히 부양의무자 기준으로 인해 지원에서 배제됐던 한부모가족과 취약가구를 고려해, 부양의무자 가구에 적용하던 소득·재산 기준을 내년부터 단계적으로 폐지한다. 이를 통해 실질적인 생계 책임을 혼자 지는 한부모가족의 지원 접근성이 개선될 것으로 보인다.
치료제 확보 문제 역시 한부모·저소득 가구에 직접적인 영향을 미쳐왔다. 민간 공급이 중단되거나 해외 구매에 의존해야 했던 치료제의 경우 비용 부담과 정보 접근 격차가 컸다. 정부는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축하고, 긴급도입과 주문제조를 확대해 치료 공백을 줄이겠다고 밝혔다.
또한 자가 구매에 의존하던 해외 치료제를 매년 10개 품목 이상 정부 긴급도입 품목으로 전환하고, 보험약가 등재도 병행 추진한다. 이는 경제적 여력이 부족한 가구의 치료 지속성을 높이기 위한 조치로 해석된다.
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| < 이재명대통령, 김혜경여사 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 희귀질환 간담회. 제공 : 연합뉴스 > |
진단과 관리 단계의 지원도 강화된다. 희귀질환 의심환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원이 확대되고, 전문기관이 없는 지역에는 희귀질환 전문기관이 추가 지정된다. 이는 의료 인프라가 상대적으로 취약한 지역에 거주하는 저소득·한부모 가구의 의료 접근성 개선으로 이어질 전망이다.
정부는 희귀질환 실태조사를 통해 환자의 생활 여건과 복지 수요를 분석하고, 환자단체와 정책협의체를 운영해 의료·복지 연계를 강화할 방침이다. 보건복지부는 “희귀·중증난치질환자의 경제적 부담을 줄이고, 소득 수준에 관계없이 치료를 이어갈 수 있도록 지원을 강화하겠다”고 말했다.
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